California

California
Limantour beach, Point Reyes

donderdag 10 december 2015

Wat als ALS als gevolg van Lyme moet gezien worden?

We zijn weer een stap verder.
Niet onmiddellijk in het vinden van een weg naar genezing, maar in de beeldvorming rond het ziekteproces, en wat oorzaken en wat gevolgen zijn.
Bij de consultatie in Himmunitas blijkt er toch nog evolutie in het ziektebeeld en de interpretatie te komen.

Even een korte schets in vogelvlucht...

In Snor zijn kak, excuseer de terminologie, zaten heel veel, VEEL te veel, van een bepaald soort bacteriën.
En die bacteriën produceren ammoniak, veel ammoniak.
Normaliter komen er ook wel wat van die bacteriën voor in de dikke darm, maar op een of andere manier zijn die blijkbaar in Snor zijn dunne darm terecht gekomen.  En ze hebben zich daar geweldig uitgebreid...

Als dat ammoniak in het bloed komt, en dat komt in het bloed omdat er in de dunne darm opname van vanalles in het bloed is (daar is de dunne darm op gemaakt) dan wordt daar glutamaat uit gemaakt. 
Dat is niet onlogisch.

Blijkt nu dat glutamaat in hoge dosis een nefaste invloed op neuronen heeft (kan goed zijn,  zie ondermeer http://www.alsliga.be/nl/de-rol-van-glutamaat-als).
Het wordt ook gelinkt aan ALS, en komt bij ongeveer 40% van de ALS-patiënten voor. 

DM is er nu trouwens ook van overtuigd dat Snor wel ALS heeft, weliswaar getriggerd door Lyme - iets wat Kek eigenlijk al de hele tijd vermoedt.

Vermits Snor zijn stoelgang (excuseer alweer) sinds hij gestopt is met antibiotica, sterk gewijzigd is, zou dat wel eens een verklaring kunnen zijn voor de aanwezigheid van die bacteriën (vinden WIJ en zeker Kek denkt dat door de antibiotica een bepaald soort resistente bacteriën zich sterk heeft kunnen uitbreiden ten koste van andere stammen).

Bon, DM ging nog een en ander natrekken ivm die bacteriën, en ons dan verslag en eventuele behandeling opsturen. In elk geval: hij heeft meestal een coherent verhaal, en hij doet moeite om oorzaken aan gevolgen te koppelen.
Verwijzend naar de negatieve PCR-test om Lyme-bacteriën in hersenvocht aan te tonen, zei hij ook dat Lyme-bacteriën bij een oude besmetting niet meer in hersenvocht aan te tonen zijn, maar enkel in weefsels. 
Wat ook niet onlogisch is...

Wat Kek nu toch meevalt bij DM is dat hij creatief kan en wil denken, en veel zaken met elkaar verbindt.
Dat is iets wat mij bij alle neurologen die wij al gezien en gesproken hebben erg tegenviel: die denken gewoon binnen de uitgeschreven lijntjes van hun vak.

In elk geval, zelfs als hij gelijk heeft, DM: het ziet er niet naar uit dat het nog echt terug goed komt met Snor en momenteel is het een regelrechte nachtmerrie voor hem.

maandag 7 december 2015

#movetheclimate

We zijn erbij, in Oostende, bij de uitgestelde klimaatmars.


Na een passage in de Chamonix zijn we er helemaal klaar voor: op naar het Heldenplein!



Onderweg wordt nog de laatste hand gelegd aan slogans en opstellingen.


Verzamelen doen we tussen de bouwsels van Arne Quinze, die nog eens nuttig gebruikt worden om af en toe een roffel op te slaan!



De zee is wild enthousiast!
Evenzo de duizenden deelnemers...
Tijdens de mars





En bij het maken van de mensenketting op het strand



De Oostendenaren bekijken het vanuit hun hoogte



Omdat het na afloop veel te vroeg is voor onze geplande Sassy's, gaan we in de schemering nog even uitrusten op de strekdam!


Wat Kek betreft mag er elke week een mars in Oostende georganiseerd worden: er zijn nog genoeg dingen die fout gaan in de wereld...

zaterdag 5 december 2015

In Turkije

In Turkije wonen Turken en die spreken Turks.
Logisch, maar naamgeving van bewoners van een land volgt niet echt duidelijke regels.
Dat bedacht Kek tijdens een autorit van Antwerpen naar Gent.

In Marroko wonen Marrokanen (daar begon het mee),
in Hongarije Hongaren,
in Spanje Spanjaarden,
in Rusland wonen Russen en die spreken Russisch.

Veel Schotten wonen in Schotland en spreken Schots.
Evenzo hebben Finnen, Esten, Ieren, Grieken, Duitsers, ... een land en een taal.
'Onze noorderburen' zijn evenwel geen Hol(l)en of Neders, en spreken geen Hols of Neders.
Het zijn Hol-landers of Neder-landers!
Ze praten Hollands of Nederlands.
Kek wil wel eens weten hoe dat zo gekomen is,
waarom ze dat 'land' zowel bij hun taal als hun bewoners plakken.
Altijd wel gedacht dat 'onze noorderburen' een speciaal volk waren, maar toch.

Over België zullen we het in deze context maar niet hebben zeker?
Er wonen Vlamingen en Walen, en ze spreken er Nederlands, Vlaams, Waals, Frans en zelfs een beetje Duits...

woensdag 2 december 2015

Ge kunt maar beter voorbereid zijn

Kek is graag voorbereid, goed voorbereid.
Niet dat het altijd zo geweest is, dat niet!
Examens aan de universiteit waren soms allerminst goed voorbereid, om maar iets te noemen.
De komst van Margot, om iets anders te noemen, ook niet. Gelukkig was er toen Mirjam, die alle babyspullen uitleende en mémé die al wat babysokjes en truitjes breide...
Maar stilaan kwam er beterschap!
Allicht zat de combinatie van lesgeven en kleine kinderen in huis er voor iets tussen. Er was heel wat organisatie en planning bij nodig: een goede leerschool.
Mentaal voorbereid zijn is belangrijk maar de praktische kant mag zeker niet onderschat worden.
Zo is 'lijstjes maken' ondertussen een vast avondritueel geworden. 
Zonder lijstje van todo's voor de volgende dag, gaat Kek niet slapen.

Niet alles kan voorbereid worden, natuurlijk niet, en dat is jammer, maar tenslotte is er ook nog de waarheid 'nen mens moet flexibel zijn'!
De laatste tijd wordt Kek trouwens een crack in het anticiperen op hulpvragen van snor...

En nu de klimaatmars na een njet in Parijs en Brussel, ook niet op de originele datum mocht doorgaan in Oostende, zijn er veel mensen die tevergeefs veel voorbereidend werk gedaan hebben...
Ook Kek moet nu opnieuw voorbereidingen treffen voor de nieuwe date op 6 december, en laat er nu net ook nog iets anders voor te bereiden tegen 6 december!
En nu de Sint steken laat vallen door zijn staf in te WC te vergeten en zijn baard naar beneden te trekken, kan dát maar best in orde zijn...




woensdag 18 november 2015

Decadent logeren


Bij het binnenrijden van Spa staat dit beeld op een rotonde.
 Sparsa Fontana ofte stromende fontein zou de originele naam van Spa kunnen geweest zijn.

 

Het Radisson Blu Balmoral in Spa is voor vier dagen onze stek!
Dit mooie blauwige korstmos groeit hier zomaar in het gras!


Vroeger hebben wij er nooit aan gedacht om bij een conferentie in het conferentiehotel te logeren. We zochten wel goedkoop en anoniem logies. Door Snor zijn situatie logeren we nu in luxe. 
Zo zie je maar weer dat alles zijn voordelen heeft...
De vraag stellen is ze natuurlijk ook beantwoorden, maar toch vraagt Kek zich telkens weer af waarom conferenties altijd in dergelijke luxueuse hotels georganiseerd worden! 

Maar goed, we zullen er hier maar eens goed van profiteren zeker?
De regendouche is zalig, het zwembad klein en er is een sauna en een hammam.
Ook buiten staat de regendouche af en toe aan...

In het hotel is géén wandelkaart te vinden, enkel een onduidelijke kopie van een wandeling: tot Spa en terug in 40min.


Overal overheerst de geur van dood hout.
Als Kek na meer dan een uur Spa nog steeds niet heeft bereikt, en ze bovendien op een groep grauwe mannen stuit die midden in het bos een vuur brandend houden en aan een hut timmeren, keert ze op haar stappen terug.

Van bewegwijzering hebben ze hier nog niet veel gehoord: af en toe wel een pijl of een aanduiding maar dan vele kilometers en kruispunten verder niets meer.
Na drie kwartier terugstappen, ziet Kek waar ze de afslag had moeten pakken.
Om het laatste half uur voor de middagpauze te vullen, gaat het nog even langs het meer. En wat blijkt: de GR passeert hier ook!


Het is rustig bij het Lac de Warfaaz.
Aan de infrastructuur aan de overkant te zien, zal het soms ook wel druk zijn.


Vanuit het Radisson Blu Balmoral is het ongeveer een kwartier stappen tot aan de funiculaire.
En eens die 'gevonden' is, ben je snel in Spa centrum, tenminste als je de beknopte handleiding snapt...



Spa is niet onaangenaam. 
Veel vergane glorie, veel armoede, stil en uitgestorven op een doordeweekse regenachtige namiddag...
Mooie statige huizen in natuursteen, vaak een beetje vervallen

Kek waant zich even elders als ze de kerk Sint Remaclius ziet!
En inderdaad, het is een Doornikse architect die er de hand in had.
Binnen is er een orgelles bezig: weer een toeval. 
Het blijkt bovendien een bijzonder orgel, gebouwd in 1992 door André Thomas en geïnspireerd op orgels van Gottfried Silbermann.



Bij M. Le Doven was het allicht goed biechten...



Van de originele 'Bains' is de schouw een beetje aan het verzakken...





Voor de conference diner is er een bijzonder optreden in het hotel:
muziek op stenen.



Een zevenkoppig gezelschap produceert zen-achtige klanken op een batterij steeninstrumenten.
Voor wie een geluidsfragment wil horen: http://lithos-music.be

Aan tafel horen wij dat er in Spa eerstdaags 400 vluchtelingen aankomen.
Een vreemde wereld voorwaar: buffetten met fysici aan tafel en met veel te veel overschotten,  gesprekken over silicium en germanium, ondertussen klopjachten in Molenbeek en Parijs, kranten en tijdschriften vol meningen en interpretaties over IS en terrorisme, en in Spa wordt alles in gereedheid gebracht om vluchtelingen te ontvangen!

En, wisten jullie dat lichtschakelaars in hotelkamers met om 't even welk kaartje te bedienen zijn? Kek leerde dat in Oostende en het blijkt ook in Spa te lukken!




zaterdag 14 november 2015

Toeval bestaat (niet)


Hoe onmogelijk kunnen toevalligheden zijn?

Kek wandelt nietsvermoedend door de Papegaaistraat in Gent, en ziet ineens, uit haar ooghoek iets achter een raam zitten.


Na een passage in Stockholm en Schilde heeft deze kat nu een thuis gevonden in de buurt van de 'Erletkerel'.



Hoe groot is de kans om Lutgard uit Schilde, in Gent aan de Coupure te treffen? 
In een broodjeszaak waar we nota bene beiden voor het eerst en per uitzondering komen.
Kek was van plan om Lokaal, een theehuis met een visie, aan de Brabantdam eindelijk eens te proberen, maar koos last minute voor pompoensoep op kot.
En dus moest er brood gehaald...


Een paar minuten later volgt op straat een ontmoeting met een ex-Pitzemburger. 
'Mevrouw, wat doet u hier in Gent?'
Tja...
Het doet altijd deugd om oudleerlingen terug te zien en al zeker als die goed hun weg gevonden hebben!

Diezelfde avond op een benefietconcert in de Sint-Pieterskerk ziet Kek Marjolein terug, een Brugse vriendin van Zoé. 
We maakten pas deze zomer kennis, maar we kennen elkaar precies al lang.
Freue Dich! heet het concert waar Marjolein fagot speelt.

En tegelijkertijd begint de waanzin in Parijs...


Sommige toevalligheden noemen we hier in huis 'een teken van God'.
Maar toevallig of niet op een terrasje zitten en neergeschoten worden, daar kan toch niet veel God mee gemoeid zijn?

dinsdag 3 november 2015

Als Lyme, dan geen ALS?

Twee dagen, of liever een dag en een nacht én een dag op kamer 1012.

Heel wat onderzoeken die een nieuw? beter? licht moeten laten schijnen op Snor zijn toestand.

De opname verloopt vlot. We krijgen veel papier, ondermeer het weekmenu en de wificode.
Kek is blij dat zij hier niet moet eten...

Ze beginnen met een longfunctietest
Twee jaar geleden was er daarbij geen vuiltje aan de lucht. Nu blijkt het al bij al ook nog mee te vallen. Longcapaciteit van 76% is niet perfect, maar als 80% nog normaal beschouwd wordt, moet er mee te leven zijn. 
Kek vraag aan de arts_in_opleiding wat dat betekent. 
'De prof laat dat onderzoek doen om bij het opstarten van Rilutek (in geval van diagnose ALS) terugbetaling te krijgen. Bij minder dan 50% longfunctie wordt Rilutek niet meer terugbetaald' klinkt het.
We leren bij!

De ruggenmergpunctie is op voorhand beangstigend, maar verloopt goed. 
Kek vindt het toch wel bangelijk dat zoiets gewoon op de kamer gebeurt. 
Het zal even duren voor de resultaten van het onderzoek van vier tubes hersenvocht binnen zijn. We zijn zeer benieuwd naar de resultaten, ondermeer of voornamelijk om te zien of er spirocheten te vinden zijn! 
Na het patiëntenverhaal van de vervangende huisarts uit Schilde, is het iets dat je
bijna zou wensen. 
En als ze inderdaad spirocheten vinden, is het lastig dat dát onderzoek twee jaar terug niet uitgevoerd is in Leuven.
De behandelende arts_in_opleiding komt ons op dag 2 de eerste resultaten van de punctie meedelen! 
Geen witte bloedcellen, dus geen ontsteking. Een licht verhoogd eiwitgehalte, maar niet alarmerend volgens de prof.
Kek herinnert haar er nog eens aan, dat er ook naar spirocheten gekeken moet worden.
Ah, dat zijn ze blijkbaar even vergeten... 
Na een telefoontje komt ze terug met een papier en uitleg! 
En dat het goed is dat wij haar er nog eens aan herinnerd hebben...
Kek moet een speciaal papier ondertekenen voor het onderzoek naar Borellia in het lumbaalvocht. Het buisje wordt opgestuurd naar Brussel, alwaar ze een PCR zullen uitvoeren. Dat kost 29,50€! Het wordt niet terugbetaald.
Hoe bizar is dat nu weer? Alle dure onderzoeken, of ze nu zinvol zijn of niet, of de uitslag bijna voorspelbaar is of niet, worden wel terugbetaald! 
Naar Borellia zoeken niet?

Op dag 2 volgt een bloedafname, altijd goed om de bloeddruk naar omlaag te krijgen. Maar natuurlijk bedoeld om een resem testen op uit te voeren.
Ook een bedgebonden EMG wordt nog uitgevoerd. Dat is een onderzoek van de zenuwgeleiding enerzijds en de elektrische activiteit in de spieren anderzijds.
Zoiets is ooit al gebeurd in Sint-Vincentius Antwerpen én in Gasthuisberg Leuven.
Dus dat kennen we al...
Hier gaat het vooral over de spieren en zenuwen in het hoofd. 
En wat blijkt?
Het is daar allemaal volledig normaal, en dat is volgens Kek toch raar bij een ALS-diagnose.
Misschien het hoofd op een nieuw lijf overplanten?

Met een beetje geluk krijgen we volgende week ook een neksteun mee naar huis. 
Om dat zware, goede hoofd recht te houden.
Ze zijn de maat al komen nemen.

Ondanks alle spanning en mizerie was het ook nog leuk in Gent!
Kek werd van spijs en drank voorzien bij Margot en bij Qui en Lien.


En van een ochtendlijke maan, met vliegtuigstrepen...




woensdag 28 oktober 2015

Sine musica

Sine Musica nulla vita!

Hoe waar kan iets zijn... 
Heel misschien is stilte nog net iets belangrijker dan muziek, maar sowieso kan er best een goeie afwisseling van beide zijn!
In elk geval heeft Kek zowel muziek als stilte nodig om te overleven!
En ze heeft een muzikale week achter de rug.

Die begon met les in versieringen op blokfluit met Jowan Merckx. 


Folkmuziek is niet echt Kek haar grootste muzikale liefde. De liedjes van Jowan zijn maar even leuk.
Maar we doen met twee klassen blokfluitisten twee uur lang stevig ons best om glissando's, percussieve beweging, vingervibrato, ... onder te knie te krijgen!

De avond nadien gaan we orgelspelen in Merksem op het Pels-d'Hondt orgel in de Sint-Jozef kerk. 

Zaterdag gaat het richting Etikhove voor de kanon Pokajanen van Arvo Pårt.
De uitvoering van Aquarius in het Marca in Maarkedal is bij momenten zeer heftig maar
Arvo Pårt slaagt erin om stiltemomenten in zijn muziek in te bouwen.


In Etikhove is er altijd tijd voor wat stilte. 


We doen een late zomerzoektochtwandeling in Maarke-Kerkem, redden een pimpelmees uit de Sint-Vincentiuskapel en staan verbaasd over deze collectie ex voto's.


En over het patroon op deze stam!


Dimlicht speelt op zondag veelbelovend in de Sint-Anna-ten-Drieën kerk op linkeroever.


Beethoven is drama, en in de nieuwe compositie van Robin De Gheselle, Victoria, zitten bijzonder mooie passages.


Kek kan niet anders dan denken dat ze voor de gelegenheid de koppen van het septet op het orgel hadden moeten voorzien!


Dimlicht heeft een mooie website: http://www.dimlicht.be, waar hun nieuwe producties aangekondigd worden.

We vangen nog een glimp van Antwerpen in het mooie herfstlicht.


De orgelles op maandag is confronterend. Als er een paar lessen tussenuit vallen, stopt het oefenen, en dat laat zich voelen.

Dinsdag is het dan blokfluitles. 
Na de liedjes van Jowan Merckx is het een verademing om weer een echt stuk te kunnen spelen.
Muziek van Cima is zo mooi!
Kek wordt weer eens met haar fluitgrenzen geconfronteerd.
Ze wist al even dat ze geen vooruitgang meer boekte, maar nu het achteruitgaan wordt, moet er misschien binnenkort een punt achter gezet worden?

En morgen, donderdag zingt Psallentes in Amuz het requiem van Gavin Bryars en andere.
Op de website van Amuz staat veelbelovend: 
Het hele concert baadt in een beladen traagheid; het genereert een gewichtige stilstand die paradoxaal genoeg het resultaat is van een eindeloze hoeveelheid kleine bewegingen.
Kek ziet er naar uit: wat beladen traagheid is net waar ze aan toe is!















dinsdag 20 oktober 2015

Dagvers


Het is dankzij Hug dat Kek de poëzie van Geert De Kockere leert kennen.
Fris, soms geestig, soms gevoelig
Geen moeilijke verzelarij, maar vaak aansprekend en door de eenvoud rustgevend 

Neem nu dit!

Soms zijn we veel te misschien,
te veel aarzeling,
te nauwelijks en te amper.
Alsof we bang zijn
dat we te veel plaats
zullen innemen
als we helemaal zijn

wie we zijn.

Maar ik zeg u:
er is plaats genoeg.
Zelfs om af en toe eens
uit uw vel te springen.

Sinds kort is Kek de bezitter van een Dagversabonnement!
Zo krijgt ze elke dag haar portie Zen, zoals Geert het zelf formuleert.
Bij haar eerste kennismaking met de nieuwe website (http://www.geertdekockere.be/dagvers/) was het bijna een overdosis...

Bij dit kinderversje, moet ze onmiddellijk aan Miel denken. 


In een tuin zit een gat,

een diep zwart gat

met niets erin:
geen kei, geen spin,
geen leeuw, geen schat,
geen druppeltje zweet.

Maar zeg het niet verder,
want wie het niet weet,
ziet in dat gat
altijd wel wat.

Dát
is het grote geheim
van een tuin met een gat.

Gaten in de grond zijn voor Miel onvoorstelbaar boeiend. Er wordt in gekoterd (sorry voor het West-Vlaams) met een stok, de diepte wordt gepeild, ze worden afgedekt met een steen en vooral: er wordt gefantaseerd over monsters die erin wonen of eruit ontsnapt zijn. 
Een tuin zonder gaten is geen tuin!
Bij elke doortocht ten huize Kek, worden alle gaten, die Miel feilloos weet liggen, geïnspecteerd.



En zijnde fan van zee is Kek natuurlijk op zoek gegaan naar zeeverzen.
(Er zit een goeie zoekfunctie op de site)
Dit vindt ze wel mooi, alhoewel de laatste zin er voor haar niet bij hoeft. 
Hij stoort zelfs een beetje.
'Met heel veel zwier' zou het perfecte einde zijn.

De zee beschrijft
vellen strand
met kokkels
en hoorntjes,
met algen
en met heel veel zwier.

Ze is heel kustzinnig.
Spijtig dat Kek dat vers nog niet kende toen ze gisteren met haar voetjes in 't water liep in Oostende!